英国国家医疗服务体系正在构建全球最大医疗数据平台

NHS还掌握着大量敏感数据。传统上，这些个人健康记录、临床数据与公共数据被分布存储在数百家医疗保健和医院依托机构的独立系统当中。为了将所有信息汇集至单一来源，用于改进决策制定和诊疗效果，NHS决定打造新的联合数据平台。

如此壮举自然伴随着诸多挑战。医疗保健数据是目前最为敏感的数据类型之一，在保证内容安全的同时实现随时随地访问绝非易事。更重要的是，庞大的数据规模也让平台创建工作面临着种种复杂的工程难题。

NHS对数据的迫切需求

数据能帮助组织更好地了解运营环境，最终做出更佳决策。目前，人工智能（AI）已经在医疗保健领域发挥出许多有益用途。NHS也启动了一系列计划和项目，尝试利用AI技术对以往耗时繁琐的流程做自动化升级，包括数据分析、疾病精准诊断和个性化药物治疗等。

NHS AI实验室也已经投入运行，该实验室专司研究AI技术在医疗保健领域的潜在应用，并向外部组织提供资金支持。截至目前，NHS AI实验室已经向79个项目拨款约1亿英镑（约合1.2亿美元）。

在另一项AI计划中，NHS与英伟达等合作伙伴携手，在多个医院信托基金中推出AI部署引擎（AIDE）工具。AIDE以开源MONAI计算机视觉框架为基础，能够快速分析医学影像，协助诊断COVID-19、乳腺癌、脑肿瘤、痴呆和中风等疾病。

此外，DeepMind也利用NHS数据对患者发生肾衰竭的风险做出预测。

这套联合数据平台希望将所有这些项目的数据整合进统一的集中式系统当中。NHS表示，这将帮助其“识别模式、解决问题并为当地居民规划医疗服务”。

数据平台由谁构建和管理？

英国政府刚刚启动招标程序，希望以3.6亿英镑（约4.3亿美元）寻找能在生命周期前五年内构建和管理该平台的专业厂商。

但招标过程并非一帆风顺。总部位于美国的数据分析企业Palantir虽然在市场上保持领先，同时也是英国COVID-19数据平台的管理者，但其作为监视实体的“黑历史”却引起了英国民众的戒备。Palantir曾经向包括美国在内的各国政府提供用于执法、战争和移民监管的信息支持。一份请愿书甚至呼吁NHS结束与Palantir的合作，指责后者曾帮助“政府、情报机构和暴力部队监视无辜公民，打击少数民族和贫困群体。”

此外，另一个重要问题是谁有权访问系统中极具价值和潜在意义的数据内容。众所周知，包括DeepMind在内的相关技术组织已经获得对患者匿名数据的访问权，可借此开发用于挽救生命的工具和应用程序。而民众向来重视自己的个人医疗保健隐私，非常抗拒将此类数据挪作他用。但如果新技术确实能够利用这些数据缓解甚至治愈更多疾病，情况是否会有所变化？联合数据平台的推出，特别是公众对此的反应，也许能够昭示接下来的事态发展。

批评之声

由于成本夸张，该项目一直饱受批评。之前曾参与NHS IT项目的业内人士，普遍预计联合数据平台的初始投资不会低于3.8亿英镑，最高可能达到10亿英镑（约12亿美元）。而就在一年前，预估成本还仅为2.4亿英镑（约2.88亿美元）。

这引起了人们的高度关注，因为NHS很可能在个人医保信托基金中挪用其他小型IT项目的预算来支持联合数据平台。据报道，这些信托机构中仍有25%尚未普及基本的电子病历系统。如果没有初步数字化基础，这些机构根本无法与新平台集成。

而更紧迫的问题在于，人们担心数据的过度广泛使用可能导致公众不再信任医疗保健系统的集中数据项目。目前，人们还普遍相信科学技术，特别是数据、AI与分析的结合能够推动医学开辟出新的可能性疆域。这种收益也已经在药物和疫苗研发、服务规划等医疗保健领域有所体现。而一旦这种信任被打破，再加上缺乏完善的监督和监管，数据也许会落入那些缺乏利他动机的个人和机构手中，民众自然也就不愿再与医疗服务共享自己的数据。这可能导致后续发展停滞，构成非常现实的客观风险。

为了避免这种情况，数据的收集、存储、使用和共享流程必须在各个环节保持透明。作为英国健康与社会保健国家数据监管人，Nicola Byrne博士表示“人们应该明确了解其私人信息的使用方式……该项目必须保持透明，并努力提供清晰且易于理解的说明解释。”包括平台会使用哪些数据、如何使用、由此带来的好处和相应的潜在风险等。

这是否代表着医疗保健数据的未来？

NHS联合数据平台的成败，可能对全球集中医疗数据项目的未来产生重要影响。英国这样拥有庞大人口基数的国家有着独特的国有化医疗保健服务体系。如果能够证明这种协同一致的数据管理和使用方式有益于公共卫生，此举当然会激励其他市场参与者加入合作；但如果项目的实施和运行负责方损害了英国公民的信任，后果也将不可设想。此外，英国还必须证明NHS等大规模国有化组织能够控制住螺旋上升的成长膨胀趋势。如果一切都朝着最理想的方向推进，那么联合数据平台也许会成为重要的第一步，让人们相信集中、协调的医疗保健数据处理方法能够为每个个体带来助益。